pszczyna.tv - pszczyńska telewizja internetowa

Telewizja pszczyna.tv

  • 4 listopada 2020
  • wyświetleń: 9647

Powiat zaapelował do ministra o pomoc dla Maciusia i Filipka

Zarząd Powiatu Pszczyńskiego zwrócił się do Ministra Zdrowia o wyasygnowanie brakujących środków na leczenie Maciusia Cieślika i Filipka Cholewy - małych mieszkańców Jankowic, którzy cierpią na rzadką chorobę genetyczną - SMA.

Maciuś Cieślik
Maciuś ma już bardzo mało czasu na podjęcie leczenia ostatniej szansy · fot. SiePomaga.pl


Zarząd Powiatu Pszczyńskiego, w odpowiedzi na interpelację radnego powiatowego Michała Pudełki, zwrócił się w ubiegłym tygodniu z prośbą do Ministra Zdrowia o wsparcie niespełna trzyletniego Maciusia Cieślika i kilkumiesięcznego Filipka Cholewy, chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Rodzice, żeby ratować swoje dzieci, muszą zgromadzić po ponad 9 milionów złotych. Jest to koszt najdroższego leku na świecie, jakim jest Zolgensma. Na chwilę obecną terapia genowa nie jest refundowana.

- Zaapelowaliśmy o wyasygnowanie brakujących środków w kwocie ok. 16 mln zł na leczenie chłopców. Pomimo podejmowania wielu starań i inicjatyw oraz ogromnej ofiarności naszej lokalnej społeczności, zebranie tak olbrzymiej kwoty to ekstremalne wyzwanie dla rodzin dzieci - mówi Barbara Bandoła, starosta pszczyński.

Nie tylko choroba, ale także czas jest największym wrogiem. W ostatnim czasie w Polsce zmieniono kryterium wagowe dla chorujących na SMA - przyjcie terapii genowej jest możliwe wyłącznie przez dzieci, które nie przekroczą 13,5 kg.

Maciuś Cieślik waży już 13 kg i pomimo zebrania do tej pory ogromnej kwoty - niemal 3 mln zł, utraci szanse na otrzymanie leku wraz z osiągnięciem dodatkowych 500 gramów. SMA nie ma litości również dla maleńkiego Filipka, który musi walczyć o każdy oddech.

Filip Cholewa
U 3-miesięcznego Filipka Cholewy wykryto SMA · fot. siepomaga.pl


- Panie ministrze, nasza społeczność nie może obojętnie przejść wobec cierpienia niewinnych dzieci, których dotknęła jedna z najcięższych chorób genetycznych. Dlatego zwracamy się z gorącą prośbą o wsparcie chłopców i ich rodzin poprzez wyasygnowanie brakujących środków. Umożliwi to podjęcie leczenia, dzięki czemu rodziny i dzieci dotknięte chorobą będą mogły myśleć o normalnej przyszłości - zaapelował Zarząd Powiatu Pszczyńskiego.

Publikujemy treść listu skierowanego do Ministra Zdrowia.

Treść listu do Ministra Zdrowia



Pszczyna, 29 października 2020 r.

Adam Niedzielski
Minister Zdrowia

W imieniu Samorządu Powiatu Pszczyńskiego oraz Mieszkańców zwracamy się do Pana z prośbą o wyasygnowanie brakujących środków na leczenie dwóch chłopców z powiatu pszczyńskiego, którzy cierpią na rzadką chorobę genetyczną - rdzeniowy zanik mięśni.

Niespełna trzyletni Maciej Cieślik i kilkumiesięczny Filip Cholewa są mieszkańcami Jankowic - miejscowości liczącej niespełna 3200 mieszkańców. Pomimo podejmowania wielu starań i inicjatyw oraz ogromnej ofiarności naszej lokalnej społeczności bardzo trudne będzie zebranie łącznie ponad 19 mln zł na terapię genową, która odmieni życie chłopców oraz ich rodzin. Rodzice, żeby ratować swoje dzieci, muszą zgromadzić po ponad 9 milionów złotych. Jest to koszt najdroższego leku na świecie jakim jest Zolgensma. Na chwilę obecną terapia genowa nie jest refundowana, co stawia rodziny chorych dzieci przed ekstremalnym wyzwaniem.

Nie tylko choroba, ale także czas jest największym wrogiem. W ostatnim czasie w Polsce zmieniono kryterium wagowe dla chorujących na SMA - przyjcie terapii genowej jest możliwe wyłącznie przez dzieci, które nie przekroczą 13,5 kg. Maciuś Cieślik waży 13 kg i pomimo zebrania do tej pory ogromnej kwoty - niemal 3 mln zł, już niedługo przestanie kwalifikować się do terapii, która odmieni jego życie. Mamy świadomość, że w przyszłości podpisana przez Prezydenta RP ustawa o Funduszu Medycznym pozwoli pomagać dzieciom z chorobami rzadkimi. Jednak Maciuś Cieślik nie ma aż tyle czasu. Cała rodzina znalazła się w dramatycznej sytuacji, ponieważ szansa na podanie leku zostanie bezpowrotnie utracona wraz z osiągnięciem przez chłopca dodatkowych 500 gramów.

SMA nie ma litości również dla maleńkiego Filipka, który musi walczyć o każdy oddech.

Panie Ministrze, nasza społeczność nie może obojętnie przejść wobec cierpienia niewinnych dzieci, których dotknęła jedna z najcięższych chorób genetycznych. Dlatego zwracamy się z gorącą prośbą o wsparcie chłopców i ich rodzin poprzez wyasygnowanie brakujących środków w kwocie ok. 16 mln zł. Umożliwi to podjęcie leczenia, dzięki czemu rodziny i dzieci dotknięte chorobą będą mogły myśleć o normalnej przyszłości.

Łączę wyrazy szacunku,
Barbara Bandoła
przewodnicząca Zarządu Powiatu Pszczyńskiego

ar / pless.pl

źródło: Powiat Pszczyński

Jeśli chcesz otrzymywać powiadomienia o nowych artykułach z tematu "Maciuś Cieślik" podaj

Komentarze

Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu pless.pl zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.

Maciuś Cieślik

Jeśli chcesz otrzymywać powiadomienia o nowych artykułach z tematu "Maciuś Cieślik" podaj

Facebook