pszczyna.tv - pszczyńska telewizja internetowa

Telewizja pszczyna.tv

  • 23 listopada 2020
  • 24 listopada 2020
  • wyświetleń: 13955

[WIDEO] 4-miesięczny Filipek Cholewa z Jankowic walczy z SMA

To niesamowity zbieg okoliczności, że w tak krótkim czasie w samych Jankowicach pojawiły się dwie diagnozy SMA - rdzeniowego zaniku mięśni. Miesiąc temu jedną z nich otrzymał Filipek Cholewa. Jednocześnie uruchomiono zbiórkę na terapię genową. Lek, który może uratować zdrowie i życie chłopca kosztuje bowiem 9,5 mln złotych.



O obniżonym napięciu mięśniowym Filipka rodzice dowiedzieli się podczas rutynowej kontroli u pediatry. Byli akurat przed szczepieniem, kiedy lekarka zwróciła uwagę na nieprawidłowości. Dalsze badania i diagnostyka wskazały jednoznacznie, że Filip choruje na rdzeniowy zanik mięśni. To dobrze, że chorobę udało się wykryć tak wcześnie - chłopiec miał wówczas 3 miesiące. Do tej pory Weronika i Adam mogli cieszyć się typowymi urokami rodzicielstwa. Filipek to ich pierwsze dziecko. Niestety, przed miesiącem życie całej rodziny uległo diametralnej zmianie.

Filip ma już za sobą pierwsze kilkudniowe pobyty w szpitalach. Jego płuca codziennie muszą być wspomagane przez respirator, ogromną część każdego dnia zajmuje też rehabilitacja. Obecnie chłopiec otrzymuje lek Spinraza, który podnosi niedobór białka, leżący u podstaw SMA. Rodzice nie mogą jednak na nim poprzestać, dlatego uruchomiona została zbiórka środków na sfinansowanie terapii genowej. Lek Zolgensma również podnosi poziom brakującego białka, ale poprzez dostarczenie do komórek gotowego równoważnika wadliwego genu, co nieporównywalnie wpływa na poprawę zdrowia i jakości życia. Aby terapia genowa zadziałała, lek wystarczy podać raz. Niestety jego cena jest zaporowa. Od miesięcy wszyscy jesteśmy zaangażowani w pomoc Maciusiowi Cieślikowi, który dramatycznie potrzebuje terapii genowej - lek można bowiem podać dziecku do 13,5 kg. Maciek waży nieznacznie mniej, więc zostało mu naprawdę niewiele czasu.

Filipek nieawno skończył 4 miesiące. Jest jeszcze maleńki, ale z podaniem terapii lepiej nie zwlekać. Jest ona wyjątkowo przydatna i skuteczna u niemowląt oraz dzieci, u których objawy rdzeniowego zaniku mięśni jeszcze nie wystąpiły lub wystąpiły stosunkowo niedawno. Mnóstwo osób i środowisk wspiera zbiórkę pieniędzy na rzecz chłopca. Rodzicom Filipka pomaga rodzina, mieszkańcy powiatu, a także zupełnie obcy ludzie. Weronika i Adam ani myślą się poddać, choć ich życiu towarzyszy nieustający strach o zdrowie i szczęście ich pierwszego dziecka.

Komentarze

Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu pless.pl zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.

Facebook