pszczyna.tv - pszczyńska telewizja internetowa

Reklama

Telewizja pszczyna.tv

  • 22 sierpnia 2022
  • 25 sierpnia 2022
  • wyświetleń: 5101

Najdroższy lek świata na SMA od września refundowany

Jest decyzja resortu zdrowia. Wyczekiwany lek na SMA - Zolgensma, znany jako najdroższy lek świata, pojawił się na wrześniowej liście refundacyjnej. Obok jest też inny preparat na rdzeniowy zanik mięśni - Evrysdi.

Maciuś Cieślik przyjął dziś terapię genową - 19.01.2021
Maciuś Cieślik przyjął jednorazową terapię genową Zolgensma za 9,5 mln zł, na którą przez wiele miesięcy prowadzona była zbiórka publiczna - 19.01.2021 · fot. Bohaterowie do boju - dla Maciusia


Mieszkańcy powiatu pszczyńskiego doskonale pamiętają trwające przez wiele miesięcy zbiórki na rzecz Maciusia Cieślika i Filipka Cholewy - chłopców z tej samej miejscowości pod Pszczyną, którzy urodzili się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Dwie zbiórki - po 9,5 miliona złotych każda, były ogromnym wysiłkiem dla pszczyńskiej społeczności, tym bardziej, że nałożyły się one na siebie. Mimo to - w obu przypadkach udało się zebrać środki. Wiązało się to z wieloma inicjatywami charytatywnymi dziesiątek osób. W przypadku Maciusia zbiórka rozpoczęła się późno, bo w momencie, gdy chłopiec miał 2 latka. Dla Filipka Cholewy zbiórka ruszyła gdy miał 3 miesiące. Trwała ponad rok.

Filip Cholewa
Filipek Cholewa nie zdążył przyjąć leku, na który przez ponad rok prowadzona była zbiórka. Zmarł 15 grudnia z powodu pęknięcia krwiaka w jamie brzusznej · fot. pless.pl


Chłopcy z Jankowic nie mogli liczyć na refundację od państwa. Ich rodzice musieli poruszyć niebo i ziemię, by zgromadzić niewyobrażalne kwoty. Teraz ma się to zmienić. W poniedziałek, 22 sierpnia minister zdrowia Adam Niedzielski ogłosił, że Zolgensma będzie refundowana, choć tylko dla dzieci do 6 miesiąca życia, oraz dla tych, których wcześniej nie leczono na SMA i u których została wykryta choroba w badaniu przesiewowym noworodków lub w badaniu prenatalnym w ramach rządowego programu.

- W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. On będzie podawany oczywiście w wyniku stosowania programu przesiewowego - powiedział minister Niedzielski.

Szef MZ na konferencji prasowej w Warszawie dodał, że źródłem finansowania najbardziej innowacyjnych leków w Polsce jest Fundusz Medyczny.

sma

sma

sma

sma


Na terapię genową czeka obecnie również Wiktorek Szczechowiak z pobliskiej Węgierskiej Górki. On jednak nie załapie się na refundowaną Zolgensmę. Skończył 4 latka. Jego zbiórka wciąż trwa. Brakuje 2 milionów złotych.

ar / pless.pl

Reklama

Komentarze

Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu pless.pl zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.

Maciuś Cieślik

Jeśli chcesz otrzymywać powiadomienia o nowych artykułach z tematu "Maciuś Cieślik" podaj

Facebook